El SEDES La Paz se une a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn o también llamado 4P, que es resaltada cada 16 de abril con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco común, que afecta a un porcentaje de la población mundial produciendo trastornos genéticos significativos que inciden en su calidad de vida.
Esta enfermedad es causada por la microde- leción distal del brazo corto del cromosoma 4. Las principales características son los rasgos faciales peculiares, crisis convulsivas y retardo psicomotor y del desarrollo. Es poco frecuente su descripción inicial fue en 1961 por Cooper y Hirschhorn y Wolf, se calcula afecta a 1 de cada 50.000 nacimientos, estableciendo la afectación de cerca de 1 de cada 25.000 menores, con predominio del sexo femenino.
Es necesario realizar un examen físico para su diagnóstico certero incluyendo un estudio genético molecular o citogenético. También el paciente debe ser sometido a un examen electroencefalográfico, el cual arroja resultados definitivos de la presencia de esta patología hasta en un 90% de los casos.
El tratamiento más adecuado para tratar el síndrome, son ciertos fármacos para controlar las convulsiones, en caso de presentarse, así como terapias alimenticias y programas de terapia y rehabilitación.
El pronóstico de vida es bastante alentador, a pesar de los distintos trastornos y discapacidad que tienen estos pacientes. Muchos logran llegar a la edad adulta con los respectivos cuidados y atenciones que se le apliquen para mejorar su calidad de vida.