El SEDES La Paz se suma a los actos de difusión, socialización y visibilidad del Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) cuyo objetivo es dar a conocer esta patología y las necesidades de sus afectados.
Es una enfermedad poco frecuente, de origen genético y hereditario causada por la mutación del cromosoma 4. Se caracteriza por una debilidad muscular progresiva en las personas que la padecen, tanto en hombres como en mujeres.
Los síntomas son: Debilitamiento progresivo focalizado en la cara, hombros, cintura escapular y brazos; perdida de los músculos esqueléticos; debilidad de los músculos del ojo, de la boca y parpados; debilidad de otros músculos de forma asimétrica, tibiales, extensores de los dedos de las manos pectorales.
En la actualidad, la distrofia muscular FSHD sigue siendo incurable. Los tratamientos se administran para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida, estimulando la actividad; la inactividad, como el reposo en cama, puede empeorar la enfermedad muscular.