Cada 15 de mayo se pide socializar información sobre la importancia de este trastorno genético poco frecuente e incurable.
Es un trastorno genético que afecta la piel, el cerebro y el sistema nervioso, los riñones, el corazón y los pulmones, esta afección puede generar que crezcan tumores no cancerígenos en órganos vitales. Estos tumores tienen la apariencia de un tubérculo o raíz.
Este mal se presenta con anomalías cutáneas como: manchas, piel engrosada y lisa, bultos rojizos debajo o alrededor de las uñas y tumores faciales semejantes al acné; anomalías en los ojos como: tumores no cancerosos, con aspectos de manchas blancas en las retinas, también puede presentarse convulsiones debido a los tumores en el cerebro.
El SEDES La Paz se une a esta conmemoración, en busca de llamar la atención sobre este padecimiento y recordar que la detección oportuna es la diferencia para tener una buena calidad de vida, es importante que los pacientes que tengan dicha enfermedad reciban un seguimiento médico con el fin de monitorear y controlar la progresión de este malestar.